Angel Fernandez. Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie cervicodorsale et Scoliose Idiopathique.

Published by ICSEB at 25 février, 2009

Date de l’intervention: Février 2009

Bonjour, je m´appelle Ángel Fernández, j´ai 27 ans, je vis à Valence et suis patient du Dr. Royo. Je souffrais d´une Myélopathie de Traction, le Syndrome d´Arnold Chiari I, une Syringomyélie et de Scoliose Idiopathique. Heureusement que j´ai su tout ça avant même de commencer à resentir de symptômes.

Quand j´étais plus jeune, je souffrais de fortes douleurs de la tête et en 1993 mes parents ont décidé de m´emmener voir un neurologue de l´Hôpital Général de Valence où on m´a fait faire toute sorte d´examens: IRM, TAC cérébral et d´autres examens. La conclusion était que j´avais une dilatation modérée des ventricules latéraux avec Céphalées et Macrocéphalie.

Les neurologue ont dit à mes parents que ce n´était pas la peine de faire plus d´examens jusqu´à dans un an puisqu´on ne savait pas si la dilatation des ventricules était de naissance ou acquise avec les années. Dans le premier cas ça serait une chose normale mais dans le deuxième il faudrait opérer et mettre une valve.

En 1994 j´ai refait les examens et les médecins ont de nouveau observé une dilatation du II ventricule et des ventricules latéraux. Il ont entamé une étude comparative avec les anciens examens et s´ils l´avaient juger important il aurait fallu réaliser un contrôle par an.

En 1995 on a refait les examens. La conclusion est la présence d´une discrète dilatation des ventricules latéraux et le II ventricule qu´on devrait comparer avec les explorations antécédentes. La neurologue a cru convenable me laisser sortir de l´hôpital puisque les ventricules ne se dilataient plus et après deux ans de traitement ils n´ont pas qu´il y avait une syringomyélie sur la résonance magnétique

En 2007 j´ai commencé à avoir des douleurs poignantes dans la zone lombaire et le cou accompagnées de douleurs de la tête et des vertiges. Je n´y faisais pas trop attention parce que je pensais que c´était à cause de ma position pendent le travail(je suis coiffeur). Cependant en 2008 je me suis décidé a aller voir un orthopédiste parce que les douleurs étaient devenues à chaque fois plus fortes, plus fréquentes et mes mains s´engourdissaient.
Sans faire aucun examen il m´a dit que j´avais une contracture cervicale et il m´a prescrit des sessions de physiothérapie. J´ai commencé les massages et au bout de trois jours je ne pouvais presque plus marcher, la douleur au cou, à la tête et les vertiges s´étaient aggravés. J´ai donc décidé de retourner voir l´orthopédiste et je lui ai demandé de me prescrire une résonance magnétique à la clinique Casa de la Salud de Valence. Le résultat disait que j´avais une Syringomyélie et un Syndrome de Chiari I. Aucun médecin de l´Hospital General n´avait vu les résonances magnétiques que j´avais fait 15 ans auparavant, et le Dr.Royo a pu voir clairement qu´il avait une syringomyélie sur toutes les résonances des années 93,94, 95 et 97.

C´est à cemoent là que je décide em mettre entre les mains de neurochirurgiens. Les trois était d´accord pour me faire une craneoctomie, une intervention très risquée. Un d´eux m´a dit d´attendre 7 mois pour voir s´il y avait des symptômes parce que les symptômes de cette maladies n´avaient pas encore commencé. Un autre m´a dit que sans l´intervention je risquais de rester sur chaise roulante et que cette maladie menait à la tétraplégie mais que pour le moment elle n´est pas à un stade avancé.

Grâce à ma cousine (mon ange gardien) qui a cherché désespérément sur Internet le nom de la maladie et elle est tombée sur la clinique du Dr. Royo et son extraordinaire équipe, et elle a contacté quelques patients.

Tous les patients avec qui elle avait parlés, avaient les mêmes symptômes que moi. Ils lui ont expliqué que grâce à la technique chirurgicale appliquée par le Dr. Royo du Filum terminale on éliminait la cause qui provoquait cette maladie rare et qu´en un jour on récupérait. Que cette technique n´était ni dangereuse ni agressive comme la Cranéoctomie. Elle a pris l´initiative de me demander rendez-vous pour une visite le mercredi même du 25 Février 2009.

Après l´exploration physique le Dr. Royo m´a expliqué que l´intervention garantissait la détention de cette maladie et une éventuelle amélioration des symptômes s´il n y avait pas de séquelles irréversibles. Il a remarqué une absence de sensibilité au froid dans les mains et une partie supérieure du thorax et absence de réflexes dans la plante des pieds.
Le lendemain il m´a opéré et 10 h après l´intervention j´ai récupéré toute la sensibilité que j´avais perdu et la forte douleur du cou et la tête a immédiatement disparu. Le mois d´après je suis revenu pour mon contrôle et jusqu´à maintenant je remarque des améliorations et je n´ai presque plus de douleurs à la tête.

Le cauchemar qui m´a empêchait de faire vie normale durant la dernière année, est terminé. J´espère qu´avec mon histoire je pourrais aider d´autres personnes qui souffrent de la même maladie que moi et qui croient que notre destin est de passer le restant de notre vie sur une chaise roulante.

Je félicite le Dr. Royo et son équipe pour leur travail et j´encourage les malades de Syringomyélie à se mettre en contact avec l´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

Ángel Fernández Defez.
Mon mail est: [email protected]